c'est difficile

Chronique du scandale ordinaire

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer.

L'autisme en France, une honte nationale.

► 26/09/2016 - Département 27

Ci-dessous une lettre envoyée par une maman à tous les élus et administrations de sa région.

"Mon nom s'ajoute sûrement à celui de milliers d'autres parents désemparés à la misère du système français actuel dans la prise en charge et la scolarisation d'enfants porteur de troubles du spectre autistique."

Monsieur le Président de la CDC, Monsieur le Président du Conseil Départemental,

Devant l’impasse de la situation dans laquelle nous nous trouvons, mon mari et moi-même nous trouvons dans l’obligation de retirer momentanément notre enfant C., porteur de troubles du spectre autistique, de l’école maternelle de T.

Les 8 heures de scolarisation dont C. a bénéficiées avec mon intervention à ses côtés ont montré que sa scolarisation nécessitait la présence d’une personne adulte apte à comprendre et gérer un enfant autiste non verbal. Le bilan de ces 8 heures est tout à fait positif puisque C. n’a à aucun moment pleuré, crié ou troublé la classe et qu’au contraire il a pu généraliser les acquis réalisés à son domicile (encastrement, puzzles, collage gommettes, tri couleur) grâce aux séances de thérapie d’échange et de développement (recommandée par la HAS) que je m’improvise à lui faire depuis plus de 6 mois sous la direction d’une éducatrice spécialisée. Les premiers échanges avec ses camarades (oculaires, échange d’un outil d’apprentissage) étaient même prometteurs.

Malgré ce bilan positif, nous nous voyons dans l’obligation de retirer notre fils de l’école maternelle puisqu’à ce jour aucune AVS n’a été nommée auprès de C., malgré notre demande écrite reçue par la MDPH depuis le 9 février 2016 et que ma présence aux côtés de C. met son institutrice dans une situation totalement inconfortable voire illégale face à sa hiérarchie et aux autres parents d’élèves. La scolarisation de C. ne pourra reprendre qu’au moment où :

-Une AVS sera présente pour accompagner C. pendant son heure de scolarisation quotidienne

OU

-son institutrice aura reçu de la part de l’Académie une lettre lui indiquant qu’elle est autorisée à accepter ma présence auprès de C. en attendant l’évaluation du dossier de C. par la MDPH.

Je tiens à insister sur le fait qu’il est tout à fait inacceptable que l’Education nationale se cache derrière la MDPH pour faire face à ses propres manquements en matière d’accueil d’enfants en situation de handicap puisque l’Education nationale se trouve au sein même de l’évaluation des dossiers et des décisions dans les MDPH (en tout cas dans l’Eure, des membres de l’Education Nationale sont au cœur du système). J’ose même penser que l’Education Nationale qui enseigne à nos enfants le respect des lois et les valeurs de la République Française devrait peut-être commencer par les appliquer dans son fonctionnement sur le terrain (loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées).

En matière d’autisme, il est reconnu que l’intervention précoce permet aux enfants autistes de retrouver bon nombre de fonctions qui ne se sont pas développées correctement. Plus on est efficace avant les 6 ans de l’enfant (âge à laquelle le cerveau commence à perdre de sa « malléabilité »), plus les séquelles de ce trouble sont atténuées. C’est bien pour cela que le dernier plan autisme a mis en avant la nécessité de diagnostiquer précocement.

• Cela fait 12 mois que j’ai alerté les médecins sur les troubles présentés par mon fils
• Cela fait 9 mois que j’ai obtenu un diagnostic ferme par le CRAHN et le CAMSP du CHU
• Cela fait 11 mois que j’ai franchi les portes du CMP le plus proche, première ligne à intervenir et qu’à ce jour je n’ai obtenu qu’une rencontre de 45 minutes tous les 2 mois avec une pédopsychiatre qui a commencé en Août 2016 à s’adresser à mon fils en lui lisant une histoire. Aucun suivi d’aucune sorte n’a été proposé à mon fils à ce jour. Ils n’ont même pas pu lui prescrire des séances d’orthophonie en libéral car s’ils prescrivaient cela serait imputé à leur budget alors ils m’ont renvoyée vers mon médecin généraliste. Si j’ai obtenu une chose de la part du CMP c’est qu’ils prescrivent à mon fils une hormone pour l’aider à s’endormir le soir !
• Cela fait 7 mois et demi que mon dossier MDPH réalisé avec l’aide d’une assistante sociale et demandant une orientation SESSAD ou IME pour mon fils ainsi qu’une AVS est arrivé au bureau concerné
Cela fait 5 mois que j’ai appris que les listes d’attente en SESSAD ou IME se comptaient en années et que j’ai monté une « prise en charge maison » faute de mieux avec une psychologue, une éducatrice spécialisée, une orthophoniste et une psychomotricienne, en libéral. Projet de vie alternatif que j’ai fait parvenir à la MDPH avec tous les devis. Pour information, les structures spécialisées dans l’accueil des enfants très jeunes (en dessous de 6 ans) se trouvent à 50 kms de mon domicile avec des listes d’attente monumentales.
• Cela fait 6 mois que je n’offre à mon fils qu’une heure d’éducatrice spécialisée et 30 minutes de psychomotricité par semaine, ce qui me revient à 500€ par mois que nous auto-finançons. Heureusement l’orthophonie est prise en charge par la sécurité sociale.
• Cela fait 6 mois que j’ai dit à la psychologue que je ne pouvais pas la prendre car cela me mettait vraiment dans une situation financière trop précaire et qu’il fallait attendre l’aide de la MDPH. A ce rythme elle risque de ne plus être disponible quand j’aurai les fonds.
• Cela fait 5 mois que j’ai subi une évaluation sociale (sur la demande de la MDPH) où l’assistante sociale est venue vérifier que mon fils avait bien un lit. Peu importait tout ce que je faisais en matière de prise en charge et d’aménagement du domicile, il fallait que je montre son lit ! Pauvre assistante sociale qui ne savait même pas pourquoi elle était là et ce qu’elle venait faire là.
Cela fait 10 mois que je me forme pour aider mon fils (livres, internet et 13 jours de formations par des organismes spécialisés à Rouen, Evreux ou Paris sur la prise en charge d’enfants autistes que nous avons auto-financé, transport, frais de garde des enfants, frais de cantine scolaire). Et quand je demande au fond d’aide sociale de la MSA un peu d’aide ou au CCAS de ma commune on me répond « faites un dossier MDPH et on verra après ».
• Cela fait 10 mois que j’ai alerté la PMI pour demander un peu d’aide dans mon quotidien, 7 mois que je suis sans nouvelle et que la seule chose qu’on a pu me proposer c’est d’employer quelqu’un à 12€ de l’heure pour mes tâches ménagères. Recevant 40€ par jour ouvré par la CAF depuis 4 mois pour mon congé de présence parentale aux côtés de mon fils et devant les frais de prise en charge en matière de soins je n’ai pas pu donner suite.
• Cela fait 7 mois que je prépare la rentrée scolaire de mon fils (rencontre avec l’équipe enseignante 2 fois par semaine, familiarisation avec les lieux et les règles de bonne conduite), qu’aujourd’hui je retire à mon fils ce droit. Je mets son institutrice dans une situation très indélicate entre son devoir de l’accueillir et son incapacité à le faire de façon décente et qui se retrouve face à une mère épuisée qui n’en peut plus de ce système, société où l’égalité n’est pas respectée, société de passe-droit.
• Cela fait 10 mois que je n’ai pas le temps de pleurer le handicap de mon fils mais que je pleure d’épuisement face à toutes ces portes fermées devant moi.

Mais cela fait 10 mois que j’applique les conseils d’éducation en matière d’autisme et que je fais travailler mon fils tous les jours matin et soir en tête à tête et aujourd’hui j’ai le plus beau des cadeaux son regard et son sourire !

Je me permets aujourd’hui de parler ouvertement car nous ne sommes pas un cas isolé. Je ne manquerai pas de faire part de notre histoire à toutes les personnes qui luttent pour les droits des personnes handicapées et de montrer dans quelle misère on laisse les familles qui se retrouvent confrontées au handicap en France en 2016 et qui réclament un peu d’aide pour pouvoir faire face.

Je vous assure, Messieurs, de mes sentiments respectueux.

Où ça ????

A l'école.....

Et voilà comment on arrive au point de saturation....Mademoiselle craque....Mademoiselle trouve que c'est trop dur avec les autres enfants, Mademoiselle en a marre...Mademoiselle ne mange plus et parle toute seule en permanence....Mademoiselle sautille dans la rue, saute sur ses camarades, Mademoiselle se couvre les oreilles dès que la moindre voiture la double, son regard est loin, si loin...

Il est donc urgent de faire baisser le niveau de tension...

Bravons donc les Ayatollah de la socialisation par l'école , de l'éducation des enfants handicapés en Institution (comme on dit en français...les mots ont un sens, non ?), gardons la tête haute devant ceux et celles qui s'étonnent que je ne bosse pas à plein temps...et à une semaine des vacances, donnons du mou.. offrons à Mademoiselle quelques jours de repos....des promenades, des devoirs un peu, des bouquins partagés beaucoup, des Tchoupi à gogo...du chocolat aussi....

Troisième jour, le sourire est revenu, le regard se fixe, les mots s'ordonnent naturellement pour former des phrases !

Je me renseigne sur les groupes de homeschoolers dans le sud de Londres...

Restons Zen et flexible !

Nouveau rdv à l'hôpital ce lundi, service de développement de l'enfant....Mademoiselle sature avec l'hôpital...elle se laisse absorber par Temple run...je prie pour qu'elle accepte l'interaction avec l'équipe...Tension....les premiers instants sont cruciaux...un mauvais accueil et Mademoiselle se fermera....elle peut entrer à 4 pattes dans le cabinet, c'est déjà arrivé...

C'est dans ces moments là où il faut faire preuve d'un calme olympien, respiration....évacuation des tensions inutiles, zeeeennnitude....zen....des sourires à fillette, mon portable bien-sûr, des chewing-gums bien entendu...tout va bien ma chérie...! Connectons-nous sur l'Anglais..

Soulagement, le médecin et son assistante sont deux femmes calmes, souriantes et bienveillantes....Mademoiselle est détendue, moi aussi, cela devrait donc se passer au mieux....

Je tends le rapport tapé ces derniers jours...Ma démarche est accueillie par un sourire.

Les rapports médicaux rédigés après ce type de rendez-vous sont ceux qui déterminent l'orientation scolaire et le regard social sur l'enfant...Croyez-en mon expérience ! L'enfant est observé une demi-heure, lors d'un rendez-vous acquis après plusieurs mois d'attente, un rapport est rédigé après interrogation du parent présent et lecture des rapports précédents....Finalement, chacun semble fonder son opinion sur ce que les autres sont supposés avoir observé précédemment...Prise de risque nulle...

Ayant lu certainement plus que l'assistante qui observe ma fille, j'ai toute légitimité à écrire donc, moi aussi, un rapport, intitulé "rapport parental". Sur les bons conseils de MLM, chère amie, je tends donc 6 pages relatant l'histoire médicale, l'histoire du développement, les dysfonctionnements notables de Mademoiselle....Le médecin comprend et trouve que c'est une bonne idée, le lira-t-elle ? J'ai glissé aussi le livret d'information sur les malformations du corps calleux émanant de l'Université du Maine...on ne sait jamais...tous les toubibs ne sont pas au point sur les dernières recherches sur le corps calleux...Au pire, elle pensera que je suis fada...

J'ai l'impression que pour une fois, on offrira des outils ....car retard global est un genre de non-diagnostique, non ?

Bilan de ces 30 minutes, TDA peut-être pas mais spectre autistique probable...

Nous serons donc reçu dans un service spécialisé dans l'autisme d'ici 6 mois ! Lol !

J'ai pas bien fait de rédiger un rapport, moi ??

:))